Ser mamá cuidadora: aprender a vivir una maternidad diferente a la que imaginó

Soy Stephanie y quiero contar mi historia porque durante mucho tiempo sentí que necesitaba encontrar un espacio donde pudiera hablar de una maternidad que no siempre se muestra.

Descubrí Voces Maternas el año pasado y cada una de las historias que escuchaba me conmovía muchísimo. Pensé varias veces en escribir, hasta que finalmente me animé a contar lo que hemos vivido como familia.

En mayo de 2025 llegó el momento de conocer a mi hija.

Ingresé para una inducción de parto que se extendió durante aproximadamente 16 horas y terminó en un parto vaginal. Cuando nació mi hija, me la entregaron para hacer apego. Sin embargo, desde el primer momento sentí que algo no estaba bien.

La veía muy hipotónica, sin tono muscular, y no lograba succionar. Inmediatamente pedí ayuda y manifesté mi preocupación por cómo la veía. Yo sentía que algo estaba pasando y que necesitábamos que la evaluaran.

Con el paso de los minutos, mi preocupación aumentaba. La veía cada vez más decaída, con dificultad para respirar y cambios en su coloración.

Finalmente, el equipo se dio cuenta de que mi hija estaba en una situación de extrema gravedad y comenzaron las maniobras de reanimación.

Todo ocurrió a pocos metros de mí.

Yo estaba recostada en aquella sala, viendo cómo intentaban reanimar a mi hija. Recuerdo mirar al papá de mi pequeña y ver en su rostro la misma angustia que yo sentía.

Solo podía llorar y repetir:

"Yo les dije que estaba en paro".

Después de unos minutos que parecieron eternos, escuchamos que habían logrado recuperar sus signos vitales.

El neonatólogo se acercó a nosotros y nos preguntó cuánto tiempo había estado sin oxígeno. En ese momento, nuestras cabezas se llenaron de miedo. Sabíamos que nuestra hija estaba en riesgo y que la falta de oxígeno podía haber tenido consecuencias importantes.

Esa noche comenzó una etapa que jamás imaginamos vivir.

Nuestra hija permaneció hospitalizada y pasamos meses llenos de incertidumbre, esperando respuestas y tratando de entender qué iba a ocurrir.

Finalmente, decidimos trasladarla para continuar con su atención y, después de pasar por distintos centros de salud, llegó a un lugar de neurorehabilitación que hasta hoy recuerdo con muchísimo cariño.

Fue un espacio maravilloso para nosotros. Encontramos personas que nos recibieron con amor, cariño y mucha dedicación. En medio de una etapa tan difícil, sentirnos acompañados hizo una diferencia enorme.

Durante todo ese tiempo, nuestra vida cambió por completo.

Mi hija tiene necesidades especiales de atención en salud y, según las evaluaciones que ha recibido, presenta un alto grado de discapacidad. Su pronóstico inicial fue muy difícil, pero ella ha demostrado una fuerza que muchas veces nos sorprende.

Como familia, tuvimos que aprender a vivir una maternidad que nunca habíamos imaginado.

Aprendí cuidados que jamás pensé que tendría que conocer. Aprendí cosas básicas de enfermería para poder atenderla de la mejor manera posible. Aprendí a estar pendiente de sus medicamentos, sus controles, sus necesidades y de cada pequeña señal que pudiera indicar que algo estaba pasando.

También aprendí que cuidar puede ser agotador.

Las familias que tenemos un hijo con discapacidad llevamos una carga mental muy grande. Hay una preocupación constante y una responsabilidad que no desaparece cuando termina el día.

Y cuando no existen suficientes redes de apoyo, todo se vuelve todavía más difícil.

Durante esos meses viví momentos de mucha tristeza. Pasé por una depresión y tuve que enfrentar un duelo que nunca pensé que tendría que vivir.

Porque también existe un duelo cuando la maternidad que imaginaste no se parece a la que finalmente estás viviendo.

Yo había imaginado otra experiencia. Había pensado en cómo sería volver a casa con mi bebé, conocerla, disfrutarla y comenzar nuestra vida juntas.

En cambio, viví una maternidad hospitalaria.

Mi hija fue una bebé NANEAS, es decir, una niña con necesidades especiales de atención en salud. Y nuestra vida familiar comenzó a organizarse en torno a sus cuidados, sus tratamientos y sus necesidades.

Actualmente tenemos hospitalización domiciliaria. Es otro mundo que he tenido que aprender a conocer y que también tiene muchos desafíos.

La salud de mi hija y las preguntas sobre su futuro son parte de nuestra vida cotidiana. Hay incertidumbre, hay miedo y hay momentos en que una se pregunta cómo será el futuro.

Pero también hay muchísimo amor.

Mi hija ha salido adelante frente a situaciones que parecían imposibles. Cada pequeño avance se convierte en una celebración para nosotros.

Ser su mamá me ha enseñado una forma de amor que no sabía que existía.

También me ha enseñado la importancia de las redes de apoyo. Las madres cuidadoras necesitamos espacios para hablar, descansar, pedir ayuda y sentir que no estamos solas.

Muchas veces la atención está puesta en el niño que necesita cuidados, pero detrás de él también existe una madre, un padre y una familia que necesitan ser acompañados.

Hoy quiero contar mi historia por todas esas familias que quizás están viviendo algo parecido y sienten que nadie entiende completamente lo que están pasando.

Por las madres que pasan noches enteras cuidando a sus hijos.

Por quienes tuvieron que aprender términos médicos que nunca imaginaron conocer.

Por quienes viven entre controles, terapias, medicamentos y hospitalizaciones.

Por quienes sienten culpa, miedo, cansancio y, al mismo tiempo, un amor inmenso.

Y también por quienes están aprendiendo que la maternidad puede tomar caminos completamente diferentes a los que alguna vez imaginaron.

Mi hija cambió mi vida para siempre.

No sé qué nos depara el futuro, pero sí sé que voy a seguir acompañándola, aprendiendo con ella y celebrando cada uno de sus avances.

Hoy entiendo que ser mamá cuidadora también es una forma de maternidad que merece ser contada, escuchada y acompañada.