La historia de su hijo y el libro que nació para acompañar a otras familias

Nunca imaginé que, cuando mi hijo Tomás tenía apenas ocho meses y medio, nuestra vida cambiaría por completo. Hasta ese momento, estábamos viviendo nuestra maternidad y nuestra vida familiar, sin imaginar que en cuestión de horas tendríamos que enfrentarnos a una de las experiencias más difíciles que nos tocaría vivir.

Todo comenzó con un hemograma que salió alterado. Lo que parecía ser un examen más terminó convirtiéndose en un diagnóstico que jamás imaginé escuchar: mi hijo tenía leucemia mieloide aguda.

Tomás era apenas un bebé. Todavía era tan pequeño, estaba comenzando a descubrir el mundo y yo recién estaba aprendiendo a ser su mamá. De un momento a otro, nuestros días comenzaron a girar en torno a exámenes, tratamientos, hospitalizaciones y preguntas para las que no siempre teníamos respuestas.

Junto a mi pareja, tuvimos que aprender a vivir en una realidad completamente distinta a la que conocíamos. Fueron cinco meses de hospitalización, quimioterapias, noches en la UCI y días en los que la incertidumbre se hacía difícil de llevar.

Cuando tu hijo recibe un diagnóstico así, todo cambia. Tus prioridades, tus preocupaciones y hasta la manera en que miras el futuro. De pronto, cosas que antes parecían cotidianas dejan de serlo y comienzas a valorar cada pequeño momento, cada avance y cada día que puedes compartir con él.

Ser mamá en medio de todo eso fue una experiencia que me transformó profundamente. Quería ser fuerte por Tomás, acompañarlo y entregarle todo mi amor, pero también tenía miedo. Había días en los que la incertidumbre pesaba muchísimo y en los que necesitaba encontrar fuerzas para seguir enfrentando lo que venía.

Durante ese proceso entendí que la maternidad también puede vivirse entre hospitales, esperas y emociones difíciles de explicar. Que puedes amar con toda tu alma y, al mismo tiempo, sentir miedo. Que puedes tener esperanza y también días en los que simplemente necesitas detenerte y respirar.

Y en medio de todo eso, nuestra familia tuvo que aprender a seguir adelante.

Fueron cinco meses que cambiaron nuestra vida para siempre. Meses en los que aprendimos a vivir un día a la vez, a encontrar esperanza en los pequeños avances y a valorar cosas que antes quizás dábamos por sentadas.

Durante ese tiempo también necesité encontrar historias de otras familias que hubieran vivido algo parecido. Buscaba leer a alguien que hubiera pasado por una experiencia similar, que pudiera contarme cómo había sido su camino y que me mostrara que podía existir una vida después del hospital.

Necesitaba saber que había un futuro más allá de la enfermedad, que era posible volver a imaginar una vida en familia y que no todo tenía que quedar definido por aquel diagnóstico.

Pero no encontré el testimonio que estaba buscando.

Y fue precisamente de esa necesidad que nació mi libro, El hijo que decidió quedarse.

Comencé a escribir porque sentía que necesitaba poner en palabras todo lo que habíamos vivido. Quería darle un espacio a nuestra historia, a nuestros miedos, a nuestro amor y a todo lo que había significado atravesar una experiencia así con un hijo tan pequeño.

Pero también quería escribir ese relato que yo misma había necesitado leer durante los momentos más difíciles.

No quería contar solamente la enfermedad. Quería hablar de la maternidad, de la incertidumbre, de la vida en el hospital y de cómo una familia intenta sostenerse cuando todo cambia de un momento a otro. Quería contar que, incluso en medio de una experiencia tan dolorosa, también pueden existir momentos de amor, aprendizajes y esperanza.

Escribir se convirtió en una manera de mirar nuestra historia desde otro lugar. De darle sentido a muchas de las cosas que habíamos vivido y de transformar una experiencia profundamente difícil en algo que pudiera acompañar a otras personas.

Cuando lancé el libro, nunca imaginé lo que iba a ocurrir después.

Comenzaron a contactarme personas de distintas partes de Chile que habían vivido experiencias parecidas. Familias que se habían sentido identificadas con nuestras vivencias y que me escribían para contarme cuánto les había ayudado encontrar nuestra historia.

Leer esos mensajes ha sido muy emocionante. Saber que algo que nació de una necesidad tan personal podía llegar a otras familias y hacerlas sentir comprendidas ha significado muchísimo para mí.

También recibí un reconocimiento muy especial desde el departamento de Humanización de UC CHRISTUS, desde donde me agradecieron por visibilizar nuestra experiencia y me invitaron a participar en una exposición en la que mi historia podrá llegar a más familias y equipos de salud vinculados a la oncología y la pediatría.

Para mí, todo esto ha sido una manera de comprender que compartir lo vivido puede tener un impacto que va mucho más allá de una misma.

Cuando escribí el libro, lo hice pensando en esa mamá que quizás estaría buscando desesperadamente una historia que le diera esperanza, tal como me había pasado a mí. Nunca imaginé que tantas personas podrían encontrar algo propio en nuestras palabras.

Hoy entiendo que contar nuestra historia no cambia lo que vivimos, pero sí puede cambiar la manera en que otras familias atraviesan sus propios procesos. Puede hacer que alguien se sienta acompañado, que encuentre palabras para expresar lo que está sintiendo o que, por un momento, deje de sentirse tan solo.

Por eso quiero seguir compartiéndola.

Porque el cáncer infantil no afecta solamente a quien recibe el diagnóstico. También transforma la vida de sus padres, de sus hermanos y de toda una familia que debe aprender a convivir con una realidad que nunca imaginó.

Creo que necesitamos abrir más espacios para hablar de esas experiencias, de lo que se siente y de todo lo que ocurre emocionalmente durante un tratamiento. Necesitamos recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias, historias y mucho amor.

Si algo me gustaría transmitir con mi historia es que, incluso en los momentos más difíciles, podemos encontrar maneras de seguir adelante y de construir algo nuevo a partir de lo vivido.

Mi libro nació de una búsqueda personal, de la necesidad de encontrar esperanza cuando más la necesitaba. Hoy, esa misma historia está llegando a otras personas y acompañando a familias que están atravesando caminos parecidos.

Y eso es algo que nunca imaginé, pero que agradezco profundamente.

Porque si hay algo que he aprendido de esta experiencia es que nuestras historias pueden convertirse en un refugio para otros. Que poner en palabras lo que vivimos puede abrir conversaciones necesarias y que, a veces, compartir nuestra experiencia es una forma de tenderle la mano a alguien que todavía está intentando encontrar respuestas.

Yo escribí El hijo que decidió quedarse porque necesitaba encontrar una historia que me mostrara que había vida después del hospital.

Hoy espero que nuestra historia pueda ayudar a otras familias a encontrar esa misma esperanza.