Una familia que aprendió a vivir con alergias alimentarias y decidió ayudar a otras

Quiero contar mi historia porque vivir con alergias alimentarias múltiples ha sido un camino lleno de desafíos, pero también me ha llevado a descubrir una forma de acompañar a mis hijos y ayudar a otras familias que viven una realidad parecida.

Soy Johana Aguirre, enfermera de profesión, magíster en Educación Superior y tengo alergias alimentarias múltiples. Antes de ser mamá, no siempre le daba a mi autocuidado la importancia que necesitaba. Muchas veces, por presión social o por intentar encajar en los espacios en los que me movía, no seguía correctamente mi dieta de exclusión. Comer diferente puede hacerte sentir aislada, y en ese momento me costaba enfrentar esa sensación.

Con el tiempo, esa decisión comenzó a pasarme la cuenta. Tuve muchos problemas de salud e incluso terminé varias veces en urgencias. Sin embargo, algo cambió cuando supe que estaba embarazada.

La posibilidad de que mis hijos también tuvieran alergias alimentarias era muy alta, y así fue. Mi primer hijo, Benjamín, también tiene alergias múltiples. Su dieta de exclusión es extensa e incluye alimentos como trigo, leche, soja, maní y vacuno, entre otros.

Cuando eres adulta, vivir con restricciones alimentarias ya puede ser difícil. Pero cuando se trata de un niño, aparecen otras preocupaciones. No se trata solamente de revisar lo que puede comer, sino también de pensar en sus cumpleaños, en las colaciones, en las actividades del colegio y en todas esas situaciones cotidianas en las que compartir algo de comer suele ser parte de la experiencia.

Yo quería que Benjamín pudiera crecer, jugar y relacionarse con otros niños sin que sus alergias se convirtieran constantemente en una barrera. Pero pronto nos dimos cuenta de que acompañarlo en ese camino iba a requerir mucho más que adaptar su alimentación.

Antes de que cumpliera un año, comenzamos a buscar alternativas para tener opciones seguras para él, especialmente pensando en el futuro. Así nació nuestra pastelería hipoalergénica, libre de gluten y elaborada a base de vegetales. Queríamos crear productos que respondieran a necesidades reales y que permitieran a las familias encontrar alternativas para compartir momentos que muchas veces se vuelven complejos cuando existen tantas restricciones alimentarias.

Cuando Benjamín cumplió dos años, decidimos llevarlo al colegio para cursar medio menor. Teníamos la ilusión de que pudiera vivir esa experiencia, compartir con otros niños y comenzar a desarrollar su independencia, como cualquier niño de su edad.

Pero fue mucho más difícil de lo que imaginábamos.

Con suerte podía asistir dos días a la semana. Después, en algunas ocasiones, presentaba reacciones que asociábamos a posibles contactos cruzados o a trazas presentes en juguetes y materiales escolares. Cada jornada implicaba estar atentos a muchos detalles que para otras familias podían pasar inadvertidos, pero que en nuestro caso eran fundamentales.

Era agotador. Queríamos que nuestro hijo pudiera participar de las actividades, pero también necesitábamos que estuviera seguro. Y encontrar ese equilibrio no siempre era sencillo.

Al principio sentíamos que las otras familias comprendían nuestra situación. Sin embargo, con el tiempo nos dimos cuenta de que sostener estas precauciones podía resultar difícil para quienes no conocían de cerca las alergias alimentarias. Para nosotros, en cambio, no era algo que pudiéramos dejar de lado. La seguridad de Benjamín estaba en juego.

Finalmente, por la inestabilidad que estaba viviendo y siguiendo las indicaciones médicas, tuvimos que cerrar anticipadamente su año escolar. Fue una experiencia que nos hizo pensar mucho en las barreras que enfrentan los niños con alergias alimentarias y en todo lo que todavía necesitamos aprender como sociedad para que puedan participar de manera más segura e inclusiva.

A medida que vivíamos todo esto, también conocíamos las historias de otras familias a través de nuestra pastelería. Escuchábamos sobre el aislamiento que pueden provocar las dietas de exclusión, las dificultades para compartir con otros niños y las preocupaciones que aparecen desde muy pequeños. En algunos casos, las familias nos contaban experiencias relacionadas con ansiedad y depresión, incluso en niños de entre ocho y diez años.

Me impactaba pensar en cuánto puede influir una alergia alimentaria en la vida de un niño, no solamente por lo que puede comer, sino también por cómo se siente y por las oportunidades que tiene de participar en su entorno.

Fue entonces cuando mi esposo y yo decidimos hacer algo más. Queríamos encontrar una manera de explicar esta realidad a los niños, de ayudarlos a comprender lo que significa vivir con alergias alimentarias y de mostrarles que, cuando nos apoyamos y aprendemos a cuidarnos entre todos, es posible enfrentar muchos obstáculos.

Así nació nuestro libro de cuentos Las alérgicas aventuras de Bippin. La primera historia se titula La amenaza de Glútoneo y busca acercar a los lectores a la experiencia de vivir con una alergia alimentaria y seguir una dieta de exclusión.

Para nosotros, escribir este libro fue una forma de transformar lo que habíamos vivido en una herramienta para otras familias. Queríamos que los niños pudieran reconocerse en la historia, pero también que quienes nunca han convivido con una alergia entendieran que hay cuidados que no son exageraciones ni preferencias, sino necesidades importantes para la salud y el bienestar de otra persona.

Hoy, parte de nuestro trabajo consiste en educar y crear conciencia sobre las alergias alimentarias. Hemos compartido información con niños en colegios, con adultos en jornadas educativas y con futuros profesionales de la salud en universidades de nuestra zona. Creemos que aprender desde pequeños puede marcar una gran diferencia en la manera en que nos relacionamos con quienes tienen necesidades diferentes.

Con la llegada de nuestra segunda hija, esta realidad también forma parte de nuestra vida familiar. Seguimos aprendiendo y buscando nuevas formas de acompañar a nuestros hijos. Además, estamos trabajando en el segundo tomo de la saga de Bippin, porque queremos continuar transmitiendo este mensaje y llegar a más personas.

Actualmente, entre mis dos hijos y yo sumamos 19 alérgenos alimentarios, y la lista sigue creciendo. Esto significa que las precauciones forman parte de nuestra rutina y que constantemente tenemos que aprender, adaptarnos y revisar muchas de las cosas que otras personas hacen de manera automática.

A veces pienso en lo distinto que habría sido mi propio camino si desde antes hubiera comprendido la importancia de cuidarme y no hubiera sentido tanta presión por encajar. Hoy entiendo que cuidar mi alimentación no es algo que deba hacer para cumplir con las expectativas de los demás, sino una necesidad que merece respeto.

También he aprendido que la inclusión va mucho más allá de permitir que un niño esté presente en un lugar. Significa que pueda participar, sentirse parte del grupo y disfrutar de su infancia sin que sus necesidades sean vistas como una molestia. Para eso necesitamos que las familias, los colegios y el mundo gastronómico conozcan conceptos tan importantes como las trazas y la contaminación cruzada, y comprendan por qué pueden marcar una diferencia.

Quiero que mis hijos crezcan en un mundo donde no tengan que explicar constantemente por qué no pueden comer algo, donde puedan compartir con otros niños y donde sus alergias no sean un motivo de aislamiento. Y quiero que otras familias sepan que no son las únicas que viven estas dificultades.

Si algo me ha enseñado la maternidad es que muchas veces, a partir de las necesidades de nuestros hijos, descubrimos realidades que antes no conocíamos y encontramos nuevas maneras de ayudar. En nuestro caso, ese camino nos llevó a crear una pastelería, escribir un libro y dedicar parte de nuestra vida a educar sobre las alergias alimentarias.

No siempre ha sido fácil, y seguimos enfrentando desafíos. Pero hoy tenemos claro que queremos continuar trabajando para que más personas comprendan esta realidad.

Porque nuestros niños merecen crecer, aprender, compartir y disfrutar de su infancia con seguridad y dignidad. Y porque, cuando aprendemos a mirar las necesidades de los demás con empatía, podemos ayudar a construir un mundo en el que ningún niño tenga que sentirse excluido por algo que no puede controlar.

Puedes encontrar nuestro trabajo en Instagram, en @lasalergicasaventurasdebippin, @voglia_di_tutti y @me_dicen_joo.